Siirry pääsisältöön

Miltä tourette fyysisesti tuntuu?

Se tuntuu siltä kuin olisi jatkuvasti paha olo, ihan kuin sattuisi johonkin koko ajan, mutta ei satu.
Se tuntuu tuskaiselta, ahdistavalta, sanoinkuvaamattoman raskaalta.
On kuin päässä olisi miljardi asiaa yhtä aikaa pyörimässä, aivot ovat jatkuvasti ylikuormittuneessa tilassa. Rauhoittuminen on vaikeaa, jopa normaali hengittäminen on vaikeaa; minun tapauksessani se johtuu erittäin pitkäkestoisista ja voimakkaista äänellisistä ticseistä.
Joskus saattaa mennä reilusti yli puolikin minuttia, että minä hoen jotain ääntelyä hengittämättä kertaakaan sisäänpäin.
Sen jälkeen vedän keuhkot täyteen happea.
Välillä myös ikäänkuin unohdan hengittää.

Onneksi ihan koko ajan se ei ole niin, vaan näitä tulee pikemminkin kohtausryppäinä ja ne laukaisee yleensä innostuminen, ärsyyntyminen, tuskastuminen tai ylipäätään voimakkaat mielialojen vaihtelut. Monesti myös keskustellessa homma lähtee lapasesta. Näitä kohtauksia on useita kymmeniä joka päivä. Ellei jopa satoja.
Kehon tic-liikkeet tottakai tuntuvat; paikat kipeytyvät ja kroppa on koko ajan väsynyt.
Ihan kuten mielikin.

-JP

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Loma Kotkassa elokuussa 2016

Me olemme mökki-ihmisiä. Ja järvi-ihmisiä. Emme ollenkaan hotelli tai meri-ihmisiä.
Tai niin me ainakin vielä pari viikkoa sitten luulimme.  Kun Jyrkilän Liikenteen taksi kurvasi elokuisena perjantai-iltapäivänä kotipihaamme ja ihana kuski Anna-Leena kantoi kassit auton perään, alkoi reissu, joka aikas pian muutti mielipiteemme; valkoiset lakanat ja valmiiksi katettu aamiainen - eiiiiii sittenkään kovin huono vaihtoehto, aina silloin tällöin. ;)
Viime talvena kotkalaisen Ravintola Vaakun yrittäjä Niina Utter otti meihin yhteyttä.  Hän kutsui meidän koko perheen viettämään kesäistä viikonloppua merikaupunki Kotkaan.  Meidän ei tarvitsisi kuin saapua paikalle, he hoitaisivat loput.  Se tuntui sen verran uskomattomalta, että ihan heti emme uskaltaneet uskoa, saati sanoa lapsille mitään. Pelkäsimme, että jos juttu ei jostain syystä toteudukkaan, he pettyisivät. 
Mutta totta se sitten oli ja niin vain huomasimme istuvamme siinä äsken mainitussa taksissa matkalla Kotkaan.  Jo pelkästään se

Kun salainen toivomus todeksi muuttui

Reilu pari vuotta sitten, ystävän viiskymppisillä, tapahtui kummia.
Jotain, mikä ehkä osaltaan johti siihen missä olemme nyt.

Olin vessassa puuteroimassa nenääni ja JP jäi yksin juhlasaliin, kymmenien vieraiden ihmisten kanssa. Yritin kiirehtiä pian takaisin, koska tiesin häntä ahdistavan uppo-outojen ihmisten seura.
Ihme, että suostui lähtemään koko juhliin, niin paljon TS häntä ahdisti ja hävetti tuolloinkin.

Siitä ei edes puhuttu.



Matkalla takaisin saliin kuulin naurunremakkaa ja kun pääsin ovelle, näkymä oli tämä:
JP oli koko porukan edessä, kaikkien katseet kääntyneinä häntä kohti. Fläppitaulun ja tussin kanssa hän piti jotain kummallista omaa stand up-showta?!
Tosta noin vaan, kylmiltään, valmistautumatta.
Aiheena hyvä ystävänsä synttärisankari.
Ihmiset nauroivat mahat kippurassa.
WTF? :D
Noh, istuin alas kuuntelemaan ja pakko myöntää, JP oli ihan hiton hyvä!
Silloin heräsi ensi kertaa ajatus siitä, että voisikohan olla mahdollista, että jonain päivänä, hän voisi pitää luen…

Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen!

Järkytys! Eikö olekin kamalaa? Joku oikeasti kirjoittaa näin netissä, julkisesti, omalla nimellään?
Tekeekö mieli ilmoittaa jonnekin sopimattomasta sisällöstä?

Ennen sitä, lue eteenpäin.

Kysehän on siis Touretten syndroomasta johon liittyy coprolaliaa (pakonomainen tarve sanoa/toistaa rumia sanoja). Kaikilla sitä ei ilmene, mutta JP:llä se on vahvasti mukana.


Pyydän sinua kuvittelemaan...

Kuvittele, että voisit sanoa tuon otsikon lauseen koska vaan, missä vaan ja kelle vaan.
Lapsesi opettajalle? Kassaneidille? Anopille?
Kuvittele, että et voisi mitenkään estää sitä? Se vaan tulisi suustasi ulos.
Miltä se tuntuisi? Tekisikö mieli vajota maan sisään?

Tekisi.

Kuvittele oikein tarkkaan:
"Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen."
Puistattaako?

Kuvittele, että sanoisit, huutaisit, vittua monta kymmentä kertaa päivässä. Missä vaan.
Tai kusipäätä, homoa, runkkaria? Kaikkea putkeen minuutin ajan.
Lujaa.
Niin että henki meinaisi loppua.
Kuvittele, että MITÄÄN NÄISTÄ ET TARKOI…