Siirry pääsisältöön

Mistä ihmeestä aloittaa?

Ehdotin blogin perustamista häämatkalla ollessamme ja koska JP ei sitä heti suoralta kädeltä tyrmännyt, alkoi ajatus muhia. Mitäs jos kokeilisimme? Mitä asiaa meillä voisi olla muille? Osaisimmeko? Jaksaisimmeko? Tulisiko tästä Tourette-blogi, perhe-blogi, ruoka/leivonta-blogi vai kaikkea sitä suloisessa sekamelskassa?
Meillä ei ole uusimpia tietokoneita eikä kameroita, emmekä todellakaan osaa mitään "hienoa"; tietokone-nörttiys rajoittuu somettamiseen, sähköposteihin ja verkkopankkiin. Emme edes juuri lue toisten blogeja. Emme ehkä osaa kirjoittaa tarpeeksi elävästi, kirjoitusvirheitäkin tulee varmasti.
Mutta silti.. Yritetään.

JP:n tourette oli lähinnä se syy, minkä takia tätä ehdotin; elämä tuon oudon ja osin aika tuntemattomankin sairauden kanssa ei ole aina helppoa. 
Ei hänelle, ei minulle eikä lapsille.
Tätä kautta voisimme tuoda sitä enemmän esille ja kertoa, mistä ihmeestä on kyse. Josko se helpottaisi häntä ja samalla voisi tuoda myös muille sairauden kanssa eläville vertaistukea? Voisin kuvitella, että moni TS-lapsen vanhempi on huolissaan tulevaisuudesta, ja meidän kokemuksista voisi kenties olla hyötyä.
Näin ainakin toivon.

Vaikka TS on iso juttu meidän elämässä, se ei kuitenkaan ole isoin. Siksi tästä ei ole tulossa pelkkää TS-blogia, vaan myös nuo mainitut perhe-elämä, ruoka/leivonta, parisuhde ja kaikenlainen tavallinen, tulee näkymään täällä. 
(...niin paljon kuin mä sanaa "tavallinen" inhoankin... ;) )

Joka päivä emme ehdi päivitellä blogia, mutta tarkoitus olisi kuitenkin pitää tämä "hengissä".


-Pirtsu




Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen!

Järkytys! Eikö olekin kamalaa? Joku oikeasti kirjoittaa näin netissä, julkisesti, omalla nimellään?
Tekeekö mieli ilmoittaa jonnekin sopimattomasta sisällöstä?

Ennen sitä, lue eteenpäin.

Kysehän on siis Touretten syndroomasta johon liittyy coprolaliaa (pakonomainen tarve sanoa/toistaa rumia sanoja). Kaikilla sitä ei ilmene, mutta JP:llä se on vahvasti mukana.


Pyydän sinua kuvittelemaan...

Kuvittele, että voisit sanoa tuon otsikon lauseen koska vaan, missä vaan ja kelle vaan.
Lapsesi opettajalle? Kassaneidille? Anopille?
Kuvittele, että et voisi mitenkään estää sitä? Se vaan tulisi suustasi ulos.
Miltä se tuntuisi? Tekisikö mieli vajota maan sisään?

Tekisi.

Kuvittele oikein tarkkaan:
"Vitun spermanen läski ämmä mä nain sua perseeseen."
Puistattaako?

Kuvittele, että sanoisit, huutaisit, vittua monta kymmentä kertaa päivässä. Missä vaan.
Tai kusipäätä, homoa, runkkaria? Kaikkea putkeen minuutin ajan.
Lujaa.
Niin että henki meinaisi loppua.
Kuvittele, että MITÄÄN NÄISTÄ ET TARKOI…

Moi!

En edes yritä alkaa selittämään, miksi nyt on jo huhtikuu ja edellinen postaus on tehty syyskuussa...
Vaikka no, syitä olisi sata ja yksi.
Mutta en silti jaksa selittää. ;)
Menen siis suoraan asiaan ja kerron mitä meille kuuluu.

Talvi oli hankala, erityisesti JP:llä. Lääkekokeilut ahdistukseen ja paniikkihäiriöön veivät miehen niin huonoon kuntoon, että näin jälkeenpäin voi miettiä, olisiko lyhyt sairaalajakso ollut sittenkin ihan hyvä vaihtoehto.
Mutta jotenkin ihmeessä niistä lääkkeiden alkuoireista selvittiin ja nyt ne hyvät vaikutukset, joita haettiin, alkavat näkyä.
Se huono puoli niissä on, että touretten oireet ovat pahentuneet merkittävästi.
Mutta touretten kanssa on kuulemma helpompi elää, kuin jatkuvan ahdistuksen.
Myös JP:n kaularankaa operoitiin muutama viikko sitten, kolmannen kerran vuoden sisään. Jospa sekin ruljanssi alkaisi pikkuhiljaa olla ohi ja kuntoutuminen saisi kunnolla alkaa.

Mutta niin, jonkun verran ollaan siis käyty ihmistenkin ilmoilla. Ulkona syömässä, ka…

Kun salainen toivomus todeksi muuttui

Reilu pari vuotta sitten, ystävän viiskymppisillä, tapahtui kummia.
Jotain, mikä ehkä osaltaan johti siihen missä olemme nyt.

Olin vessassa puuteroimassa nenääni ja JP jäi yksin juhlasaliin, kymmenien vieraiden ihmisten kanssa. Yritin kiirehtiä pian takaisin, koska tiesin häntä ahdistavan uppo-outojen ihmisten seura.
Ihme, että suostui lähtemään koko juhliin, niin paljon TS häntä ahdisti ja hävetti tuolloinkin.

Siitä ei edes puhuttu.



Matkalla takaisin saliin kuulin naurunremakkaa ja kun pääsin ovelle, näkymä oli tämä:
JP oli koko porukan edessä, kaikkien katseet kääntyneinä häntä kohti. Fläppitaulun ja tussin kanssa hän piti jotain kummallista omaa stand up-showta?!
Tosta noin vaan, kylmiltään, valmistautumatta.
Aiheena hyvä ystävänsä synttärisankari.
Ihmiset nauroivat mahat kippurassa.
WTF? :D
Noh, istuin alas kuuntelemaan ja pakko myöntää, JP oli ihan hiton hyvä!
Silloin heräsi ensi kertaa ajatus siitä, että voisikohan olla mahdollista, että jonain päivänä, hän voisi pitää luen…